Idag kunde jag bara inte vänta utan jag smög mig ut och tog ett helt gäng med rabarber. Jag tog med mig blad och allt in och bara sniffade på dem. Sen bakade jag en knäckig paj med recept från kokaihop.se . Tog med pajen till valborgsfirande med vänner. Den var riktigt god.

Var på fotboll med sonen i förmiddags också. Det gick riktigt bra även fast de inte vann.
-Jag sköt mot målet och det blev nästan mål, sa han överlyckligt efteråt.

Var tvungen att sova en stund mitt på dagen. Fattar inte var min energi tar vägen. Det är som om den bara rinner av mig mellan varven. När jag var som tröttast kom mamma hit. Jag får så dåligt samvete men jag orkar inte med att hantera henne. Det enda som finns i hennes huvud just nu är fika och shoppa och det spelar ingen roll att jag säger att vi inte vill ha vare sig det ena eller andra. Vi har vårt liv men hon respekterar det inte alls. Undrar hur mycket av detta beteendet som kommer av sjukdomen?

Några rabarber blev det då inte igår. De måste få växa till sig lite till men snart så...

Idag har jag försökt att inte tänka på HS. Har ägnat mig åt bowling med sonen och en väninna med familj. När vi kom hem så var det dags för prinsbröllopet. Jag är så blödig så jag kan aldrig titta på sånt utan att grina. Det var så fint.

Kan i alla fall inte sluta tänka på det. Jag letar symptom hos mig själv. Hel knasigt så klart men det är som om jag inte kan tänka logiskt utan bara går på känslor. Dessutom börjar jag fundera på varför jag plötsligt bara tappar lusten och orken. Bara så där från dag till dag. Måste ta tag i det här. Kanske skulle se till att få gå och prata med någon innan det blir värre.

Jag fortsatte mitt trädgårdsjobb idag. Nu har jag börjat gräva i landet. Det kommer inte bli så märkvärdigt utan bara enkelt med några olika salladssorter, persilja, basilika, snittblommor och kanske zuccini. Det är lite jobb först bara men det gör inget för det är rena terapin att gräva i jorden. Tänker jobba med komposten också för den delen. Den behövs grävas ur och röras om. Det blir efter lunchen det. Tur vi har några dagars ledigt. Kanke ska jag jaga lite rabarber också för de har börjat växa sig stora. Rabarberpaj är inte helt fel.

Åhhh, jag kan inte vara så positiv idag ändå. JAG HATAR ATT VARA EN AV 1500 I RISKZONEN. Varför mamma? Varför jag ? Varför mina älskade barn? Om jag bara fick ta det där jäkla testet snart så det här var över. Jag vill ha mitt liv tillbaka.

Ser ut att bli en fin dag idag

Vi hittade både potatisplantor och gurka igår på Blomsterlandet. Idag ska jag ta och sätta potatisen i hinkar i växthuset så kan man hoppas på färskpotatis till midsommar. Gurkplantan får nog växa till sig lite innan jag ställer ut den. Den är som ett litet barn. Måste passa den hela tiden och den får inte bli kall om fötterna :)

Jag och yngsta sonen åkte på en utflykt och köpte oss lite glass. Vi åkte till en glasskiosk i grannstaden dit jag och min familj ofta åkte när jag var barn. Det gav härliga minnen att sitta ute i solen och äta violglass.

Träffade en av mammas väninnor. Hon kom fram till mig med tårar i ögonen och kramade om mig. Tycker det är hemskt vad den här sjukdomen ska behöva påverka så många. Fast det är klart att det är väll livet i sig men vissa drabbas lite för tidigt bara. Sen får jag dåligt samvete dessutom med tanke på alla tragiska händelser i världen. Det finns dom som har det värre.

För mycket tid att tänka

Idag bara hoppas jag på och önskar att mammas blodprov blandats ihop med någon annans. Jag vet att det inte är så men ändå. Hur själviskt är det inte att tänka så? Har för mycket tid att tänka idag så nu kommer tårarna. Måste bryta det negativa så jag tar med barnen och mamma till grannstaden för lite shopping. Stora sonen behöver klippa sig och jag vill köpa lite plantor och annat till trädgården. Kanske det blir bättre.

Solig dag

Veckan har varit väldigt omtumlande men ändå ganska bra. Mina stackars kollegor, släkt och vänner måste väll bara tro att jag har blivit manodepressiv när jag ömson ler och skrattar som vanligt för att i nästa se ledsen ut och gråter. Jag har i alla fall berättat för de närmaste. Vi firade påsken tillsammans med familj och släkt. Mamma verkade må ganska bra men hon har nog börjat fundera hon också så klart. Hon sa till exempel plötsligt i telefonen att hon funderade på om bromsmediciner för alzheimers kanske kan bromsa demensen.

Någonstans tror jag att allt jag tidigare gått igenom stärkt mig för att klara detta och jag känner en enorm tacksamhet över allt jag har nu.

Idag är en riktigt solig och fin dag så nu tänker jag gå ut och passa på att påta lite i jorden och så lite frön i lådorna i växthuset. Fantastiskt hur det kan rensa ur alla tankar.

Idag är första dagen på resten av ditt liv

Det var måndag för en vecka sedan och en riktigt stressig sådan dessutom. Jag kämpade mig igenom dagen och hade väll sådär en 5 minuter tillgodo när jag var framme vid lasarettets parkering. Jag sprang och mötte upp mamma och min bror i cafeterian. Vi gick tillsammans in till neurologmottagningen. Jag satt och höll mammas hand medan läkaren pratade om vilka undersökningar som gjorts och sen....fick vi beskedet. Det är Huntingtonssjukdom som mamma har. Ungefär en miljon tankar snurrade runt i huvudet och inte minst frågan: Var kommer detta ifrån? Vem av mina förfäder bar på sjukdomen?

Veckan som varit har känslorna åkt berg och dalbana. Först och främst såklart oro för mamma och vad sjukdomen innebär för hennes liv. Hos henne har sjukdomen brutit ut. För det andra så kom oron för min egen del eftersom sjukdomen är ärftlig och om jag bär anlaget så kommer jag bli sjuk jag också och bär jag på anlaget så har mina barn också 50% risk att få den.

Vi hade verkligen ingen aning om att denna sjukdom fanns i släkten. Det kom som en blixt från en klar himmel.

Den här bloggen kommer att handla om min väg genom allt detta. Någonstans måste jag hitta ett sätt att inte behöva gå med HS hela tiden som en svart klump av tankar i bakhuvudet.

"Idag är första dagen på resten av ditt liv"