Orättvisa!!!

Nu har vi fått besked och det visade sig att jag gått fri men min bror hade förändringen på genen. Vi visste att det var 50/50 chans för oss båda men att det skulle bli så här tycker jag är så vansinnigt orättvist. Så klart ställer jag mig frågan varför han skulle bli drabbad? Glädjen över att jag är fri fick genast en mörk skugga över sig. Det enda som fortfarande känns fantastiskt är att oron för mina barn är över. Det är tack och lov ingen som helst risk nu för dem.

Nu är en del över och vi måste gå vidare och hantera tillvaron.

Snart dags för besked

Nu är det inte lång tid kvar tills jag får besked om jag ärvt den skadade genen eller inte.

På torsdag smäller det. Då är det 50 % chans att jag har vunnit högsta vinsten i livets lotteri. Aldrig har jag väll haft så stor vinstchans i ett lotteri som nu. Om man bortser från vinst varje gång då :-)



Ibland vill jag bara skrika och gråta men ...vad tjänar det till? Jag är frisk nu hur som haver och tänker kämpa järnet för att få fortsätta vara frisk.

Nyorientering

Har haft en helt fantastisk sommar hittils. Vacker väder och många härliga utflykter. Det har gett en hel del energi tillbaka. Jag har hunnit med att besöka Uppsala och pratat med psykologen två gånger och det har varit bra. Alla frågor har jag nu lämnat i en burk och skruvat på locket. Öppnas någon gång till hösten igen.

Nu är det dags. Imorgon ska vi till Uppsala.

Jag är nervös.

Igår tog jag med äldsta sonen på en liten tur till Stockholm. Han är så stor så det är för det mesta ointressant att umgås med mamma men ibland får man chansen. Vi hade en helmysig dag.

Blev väldigt glad när jag idag fick ett meddelande av en föräldraledig arbetskamrat om att hon hade läst min gamla blogg och blev lugn och inspirerad av den. Gissa om det värmde!! Jag har nämligen verkligen inte orkat med den bloggen på ett bra tag. Kanske när läkarbesöket är över? Egentligen har jag massor av trädgårdsfinurlande att skriva om så jag ger inte upp helt.

Fick en riktig craving idag när jag såg denna ljuvliga skapelse. Tror jag fått en ny favorit.

Nu är det 2 veckor kvar tills vi ska till Uppsala. Idag satt mina nerver på utsidan. Jag är just nu vansinnigt nervös inför besöket. Dessutom hopar sig allt just nu. Vi ska på skolresa med mina elever, planeringsresa, yngsta sonen ska genomgå nytt hörseltest, mammas flytt....ja, jag kan fortsätta. Tror jag bryter ihop snart. Helst skulle jag vilja stänga in mig i en garderob eller varför inte gömma mig på en öde strand i något varmt land. Drömma kan man ju alltid.

Älskar att bada!! :)

Idag har jag kännt en vansinnigt stor irritation på allt smågnäll. Visst förstår jag att personer måste få tycka det är trist med skola, tvätt, att maten inte kommer på 5 sec m.m men det finns värre saker i livet. Sluta gnälla och ta vara på livet istället. Det tänker jag göra.

Tänker på alla ni som jag känner som just nu kämpar med cancer, hjärnblödning och HS. Jag kämpar för er!!

Den värsta och mest akuta chocken har lagt sig. Nu tänker jag inte lika ofta på HS. Det finns med som en svart skugga men vardagen har tagit över. Dessutom finns det där HOPPET ännu kvar att läkaren har misstagit sig. Sannolikheten är inte så stor men det har hänt förut.

Just nu håller jag på och planerar för semestern. Det lutar åt att vi åker till Danmark. Yngsta sonen vill så gärna åka dit. Han älskar Lego. Det känns härligt att tänka på sommaren. Jag kan inte förstå var månaderna tar vägen. Det är snart semester.

Boken är färdigläst. Många tankar och funderingar kom över mig under tiden. Vi har i alla fall fått tid till Uppsalas team nu så snart kanske jag kan få några svar. Till dess är det bara att hänga i. På dagarna så behöver jag inte tänka på HS och på kvällarna är det också fullt av aktiviteter just nu. Dessutom har jag trädgården som är mitt andningshål.

Grodan har återvänt till dammen. Det är tredje året nu som vi har en groda där. Kul!

Idag fick jag boken "Vi som skulle bli gamla tillsammans" av Petra Lilja Andersson. Boken handlar om en kvinna "Maria" som får veta att hon bär på Huntingtongenen. Jag kunde inte hålla mig utan började läsa direkt. Jag läser och gråter om vartannat. Jag känner igen mig i så många av de tankar som huvudpersonerna har. Måste nog lägga ner nu och försöka sova...om jag kan.

Jag har gått med i några grupper för drabbade av HS. Det känns otroligt skönt bara att kunna känna att vi inte är ensamma om det här och kunna hitta stöd någonstans. Idag var en sådan där dag då det behövdes. Jag tittade på ett inslag i TV 4 Nyhetsmorgon som handlade om gentestet och fick nästan panik men så skrev jag in en kommentar på en av dessa sidor och fick goda råd och det var fantastiskt.

Nu kan jag förstå alla de som säger att det är svårt att gå igenom svåra saker som inte syns på utsidan. För alla andra runt omkring så bara fortsätter livet att gå helt som vanligt men jag hänger inte riktigt med just nu och det syns inte. Ledsamheten och oron sitter på insidan.

http://www.tv4play.se/nyheter_och_debatt/nyhetsmorgon?title=gentestet_gav_henne_dodsdom&videoid=1470880

Ikväll njuter jag ett glas svalt vitt vin och det får vara bra med det.

Trött, trött, trött...

Jag jobbar sent och kämpar järnet just nu. Längtar efter trädgården, lugnet och solen gör jag också. Ibland undrar jag vad det är värt?! Speciellt när kroppen börjar säga ifrån med en massa konstiga krämpor och väldigt dåligt immunförsvar. Jag bara undrar.

Idag hälsade vi på hos en väninna som just fått barn. Det var så ljuvligt att få hålla och "snosa" på den lilla. Jag har väll tänkt flera gånger på om vi inte skulle skaffa fler barn. Idag är jag otroligt tacksam för de två underbara barn jag har och samtidigt undrar jag vad jag hade gjort om jag fått veta att mamma hade sjukdomen tidigare. Skulle jag ha vågat skaffa barn?! Det är svårt att säga. Tyvärr finns det alldeles för många okunniga människor där ute som har en massa åsikter om att skaffa barn när man riskerar att föra över en sjukdom. Jag blev bara ledsen när jag läste en del kommentarer som skrivits i en del forum. Det är inget lätt beslut och var och en måste själv ta det utifrån hur deras situation ser ut.

Såg att månaden maj är "HD awareness month". Jag ska absolut försöka sprida så mycket kunskap som jag bara kan om sjukdomen. Huntingtons färg är blå.

Här är min favoritblomma "Kaukasisk förgätmigej".

Idag kunde jag bara inte vänta utan jag smög mig ut och tog ett helt gäng med rabarber. Jag tog med mig blad och allt in och bara sniffade på dem. Sen bakade jag en knäckig paj med recept från kokaihop.se . Tog med pajen till valborgsfirande med vänner. Den var riktigt god.

Var på fotboll med sonen i förmiddags också. Det gick riktigt bra även fast de inte vann.
-Jag sköt mot målet och det blev nästan mål, sa han överlyckligt efteråt.

Var tvungen att sova en stund mitt på dagen. Fattar inte var min energi tar vägen. Det är som om den bara rinner av mig mellan varven. När jag var som tröttast kom mamma hit. Jag får så dåligt samvete men jag orkar inte med att hantera henne. Det enda som finns i hennes huvud just nu är fika och shoppa och det spelar ingen roll att jag säger att vi inte vill ha vare sig det ena eller andra. Vi har vårt liv men hon respekterar det inte alls. Undrar hur mycket av detta beteendet som kommer av sjukdomen?

Några rabarber blev det då inte igår. De måste få växa till sig lite till men snart så...

Idag har jag försökt att inte tänka på HS. Har ägnat mig åt bowling med sonen och en väninna med familj. När vi kom hem så var det dags för prinsbröllopet. Jag är så blödig så jag kan aldrig titta på sånt utan att grina. Det var så fint.

Kan i alla fall inte sluta tänka på det. Jag letar symptom hos mig själv. Hel knasigt så klart men det är som om jag inte kan tänka logiskt utan bara går på känslor. Dessutom börjar jag fundera på varför jag plötsligt bara tappar lusten och orken. Bara så där från dag till dag. Måste ta tag i det här. Kanske skulle se till att få gå och prata med någon innan det blir värre.

Jag fortsatte mitt trädgårdsjobb idag. Nu har jag börjat gräva i landet. Det kommer inte bli så märkvärdigt utan bara enkelt med några olika salladssorter, persilja, basilika, snittblommor och kanske zuccini. Det är lite jobb först bara men det gör inget för det är rena terapin att gräva i jorden. Tänker jobba med komposten också för den delen. Den behövs grävas ur och röras om. Det blir efter lunchen det. Tur vi har några dagars ledigt. Kanke ska jag jaga lite rabarber också för de har börjat växa sig stora. Rabarberpaj är inte helt fel.

Åhhh, jag kan inte vara så positiv idag ändå. JAG HATAR ATT VARA EN AV 1500 I RISKZONEN. Varför mamma? Varför jag ? Varför mina älskade barn? Om jag bara fick ta det där jäkla testet snart så det här var över. Jag vill ha mitt liv tillbaka.

Ser ut att bli en fin dag idag

Vi hittade både potatisplantor och gurka igår på Blomsterlandet. Idag ska jag ta och sätta potatisen i hinkar i växthuset så kan man hoppas på färskpotatis till midsommar. Gurkplantan får nog växa till sig lite innan jag ställer ut den. Den är som ett litet barn. Måste passa den hela tiden och den får inte bli kall om fötterna :)

Jag och yngsta sonen åkte på en utflykt och köpte oss lite glass. Vi åkte till en glasskiosk i grannstaden dit jag och min familj ofta åkte när jag var barn. Det gav härliga minnen att sitta ute i solen och äta violglass.

Träffade en av mammas väninnor. Hon kom fram till mig med tårar i ögonen och kramade om mig. Tycker det är hemskt vad den här sjukdomen ska behöva påverka så många. Fast det är klart att det är väll livet i sig men vissa drabbas lite för tidigt bara. Sen får jag dåligt samvete dessutom med tanke på alla tragiska händelser i världen. Det finns dom som har det värre.

För mycket tid att tänka

Idag bara hoppas jag på och önskar att mammas blodprov blandats ihop med någon annans. Jag vet att det inte är så men ändå. Hur själviskt är det inte att tänka så? Har för mycket tid att tänka idag så nu kommer tårarna. Måste bryta det negativa så jag tar med barnen och mamma till grannstaden för lite shopping. Stora sonen behöver klippa sig och jag vill köpa lite plantor och annat till trädgården. Kanske det blir bättre.

Solig dag

Veckan har varit väldigt omtumlande men ändå ganska bra. Mina stackars kollegor, släkt och vänner måste väll bara tro att jag har blivit manodepressiv när jag ömson ler och skrattar som vanligt för att i nästa se ledsen ut och gråter. Jag har i alla fall berättat för de närmaste. Vi firade påsken tillsammans med familj och släkt. Mamma verkade må ganska bra men hon har nog börjat fundera hon också så klart. Hon sa till exempel plötsligt i telefonen att hon funderade på om bromsmediciner för alzheimers kanske kan bromsa demensen.

Någonstans tror jag att allt jag tidigare gått igenom stärkt mig för att klara detta och jag känner en enorm tacksamhet över allt jag har nu.

Idag är en riktigt solig och fin dag så nu tänker jag gå ut och passa på att påta lite i jorden och så lite frön i lådorna i växthuset. Fantastiskt hur det kan rensa ur alla tankar.

Idag är första dagen på resten av ditt liv

Det var måndag för en vecka sedan och en riktigt stressig sådan dessutom. Jag kämpade mig igenom dagen och hade väll sådär en 5 minuter tillgodo när jag var framme vid lasarettets parkering. Jag sprang och mötte upp mamma och min bror i cafeterian. Vi gick tillsammans in till neurologmottagningen. Jag satt och höll mammas hand medan läkaren pratade om vilka undersökningar som gjorts och sen....fick vi beskedet. Det är Huntingtonssjukdom som mamma har. Ungefär en miljon tankar snurrade runt i huvudet och inte minst frågan: Var kommer detta ifrån? Vem av mina förfäder bar på sjukdomen?

Veckan som varit har känslorna åkt berg och dalbana. Först och främst såklart oro för mamma och vad sjukdomen innebär för hennes liv. Hos henne har sjukdomen brutit ut. För det andra så kom oron för min egen del eftersom sjukdomen är ärftlig och om jag bär anlaget så kommer jag bli sjuk jag också och bär jag på anlaget så har mina barn också 50% risk att få den.

Vi hade verkligen ingen aning om att denna sjukdom fanns i släkten. Det kom som en blixt från en klar himmel.

Den här bloggen kommer att handla om min väg genom allt detta. Någonstans måste jag hitta ett sätt att inte behöva gå med HS hela tiden som en svart klump av tankar i bakhuvudet.

"Idag är första dagen på resten av ditt liv"