Nu har himlen fått en ny stjärna. En huntingtonkämpe har somnat in.
Vila i frid älskade mor!
Vi ses på andra sidan❤️

mamma åt min mamma

Nu var det länge sedan jag skrev något om Huntington. Det finns med mig varje dag men jag har hittat sätt att hantera det.

Tyvärr så har mamma blivit bara sämre och sämre sedan i somras. Det var till och med så illa ett tag att vi trodde att hon skulle gå bort. Hon bor nu på ett korttidsboende. Hon får sondmatning med PEG och ligger bara ner. Talet var nästan borta ett tag men det går något bättre nu. Jag och min pappa är där nästan varje dag.

Det tär på hela mig då jag ska försöka var den som är stark och fixa allt praktiskt. Jag kan nästan inte gråta längre för jag är så himla rädd för att bryta ihop så istället håller jag ihop och bara går som på autopilot. Mamma brukar ibland säga att det inte var så här hon hade tänkt sig sin pension. Det är inte rättvist. Hon som kämpat och jobbat hela sitt liv. Hon borde verkligen fått njuta. Nej, fy sjutton det här var verkligen inte vad någon av oss hade tänkt. Jag är själv mitt i livet nu med jobb, barnen som behöver mig och hus och allt annat. Nu har jag fått bli mamma åt min mamma. Helst skulle jag bara vilja krypa upp i hennes famn och gråta.

Orättvisa!!!

Nu har vi fått besked och det visade sig att jag gått fri men min bror hade förändringen på genen. Vi visste att det var 50/50 chans för oss båda men att det skulle bli så här tycker jag är så vansinnigt orättvist. Så klart ställer jag mig frågan varför han skulle bli drabbad? Glädjen över att jag är fri fick genast en mörk skugga över sig. Det enda som fortfarande känns fantastiskt är att oron för mina barn är över. Det är tack och lov ingen som helst risk nu för dem.

Nu är en del över och vi måste gå vidare och hantera tillvaron.

Snart dags för besked

Nu är det inte lång tid kvar tills jag får besked om jag ärvt den skadade genen eller inte.

På torsdag smäller det. Då är det 50 % chans att jag har vunnit högsta vinsten i livets lotteri. Aldrig har jag väll haft så stor vinstchans i ett lotteri som nu. Om man bortser från vinst varje gång då :-)



Ibland vill jag bara skrika och gråta men ...vad tjänar det till? Jag är frisk nu hur som haver och tänker kämpa järnet för att få fortsätta vara frisk.

Nyorientering

Har haft en helt fantastisk sommar hittils. Vacker väder och många härliga utflykter. Det har gett en hel del energi tillbaka. Jag har hunnit med att besöka Uppsala och pratat med psykologen två gånger och det har varit bra. Alla frågor har jag nu lämnat i en burk och skruvat på locket. Öppnas någon gång till hösten igen.

Nu är det dags. Imorgon ska vi till Uppsala.

Jag är nervös.

Igår tog jag med äldsta sonen på en liten tur till Stockholm. Han är så stor så det är för det mesta ointressant att umgås med mamma men ibland får man chansen. Vi hade en helmysig dag.